

Memiliki seorang anak yang berjuang melawan penyakit Batten sudah cukup memilukan, namun kini penduduk asli Noblesville, Brandon Gray dan Ashley Gray, merawat dua anak yang menderita penyakit mematikan yang sama.
Penyakit Batten adalah kelainan neurodegeneratif langka yang memengaruhi kemampuan tubuh untuk memecah dan menghilangkan limbah seluler, sehingga menyebabkan penumpukan protein, gula, dan lipid. Penumpukan ini dapat menyebabkan masalah pada otak dan sistem saraf, seperti kehilangan penglihatan, kejang, masalah kognitif, keterlambatan bicara, kesulitan koordinasi, dan kelemahan pada anggota tubuh.
Komunitas Noblesville akan menjadi tuan rumah Brody & Briggs Batten Battle Ride pada tanggal 28 September di VFW Post 6246, 654 South 9th Street, Noblesville, untuk menunjukkan dukungan kepada keluarga Gray. , acaranya meliputi bingo dan undian, kaos oblong, dan daging babi panggang.
Semua hasil dari acara tersebut akan membantu meringankan tekanan finansial pada keluarga terkait dengan biaya pengobatan dan perjalanan.
Keluarga Gray, yang pindah ke Franklin empat tahun lalu, mengatakan putra mereka yang berusia empat tahun, Brody, didiagnosis mengidap penyakit Batten pada bulan Juni. Putra mereka yang berusia dua tahun, Briggs, didiagnosis pada bulan Agustus.
“Kita semua memiliki gen (penyakit Barton), dan gen itu bermutasi,” kata Ashley. “Sederhananya, anak laki-laki kehilangan enzim dan produk limbah menumpuk di otak mereka. Penyakit ini menyerang sel dan pada akhirnya akan membunuh sel-sel di otak mereka.

Pasangan ini pertama kali menyadari tanda-tanda penyakit tersebut di kebun labu di Brody pada musim gugur lalu.
“Semuanya baik-baik saja. Brody memanjat tumpukan jerami yang tinggi, sesuatu yang tidak akan pernah dia lakukan,” kata Ashley. “Kami pergi naik traktor dan dia melewatkan tidur siangnya hari itu. Saya menoleh dan dia meletakkan kepalanya di pangkuannya dan matanya tertutup. Kami mencoba menggelitiknya untuk melihat apakah dia akan tertawa, tetapi tidak terjadi apa-apa. Mereka menghentikan The perjalanan traktor, kami meletakkannya di lantai traktor dan dia mulai mengalami kejang.
Setelah menelepon 911, Ashley mengatakan dokter memberi tahu keluarga tersebut bahwa setiap anak rentan terhadap kejang. Namun, dua hari kemudian, Brody mengalami kejang lagi dan dibawa ke Rumah Sakit Anak Riley, di mana keluarganya dipasangkan dengan ahli saraf.
“Dia didiagnosis menderita epilepsi dan kondisinya semakin memburuk,” kata Ashley. “Dia mengalami peningkatan kejang dan tidak dapat melihat dengan jelas. Dia tidak melakukan apa yang seharusnya dilakukan pada usianya dan selalu keluar dari topik. Kami meminta tes genetik dan itulah sebabnya kami mengetahui bahwa dia mengidap penyakit Batten.
Pasangan tersebut, yang memiliki empat anak, diberitahu bahwa saudara kandungnya memerlukan tes genetik karena masing-masing memiliki peluang 25% terkena penyakit Batten dan 50% peluang menjadi pembawa gen tersebut.

“Ketika (para dokter) menelepon saya, hal pertama yang mereka katakan adalah Briggs mengidap BDD dan dua anak kami lainnya adalah pembawa penyakit,” kata Ashley.
Tidak ada obat untuk penyakit Batten, namun dengan menyuntikkan obat langsung ke cairan di sekitar otak setiap dua minggu sekali, staf medis dapat fokus pada pengobatan gejalanya. Brody menjalani operasi pada bulan Agustus untuk memasang port di kepala dan dadanya untuk menerima penggantian enzim.
Keluarga Brody pergi ke Klinik Penyakit Barton Rumah Sakit Anak Nasional di Columbus, Ohio, seminggu sekali untuk perawatan. Mereka juga melatih anjing pelayan. Briggs belum memulai pengobatan atau menunjukkan tanda-tanda penyakitnya.
“Kami biasanya berangkat Rabu malam karena Brody harus sudah sampai di sana jam 7 Kamis pagi,” kata Ashley. “Ini adalah janji tujuh setengah jam karena proses (pemberian) obatnya lambat.”
Ashley, lulusan SMA Noblesville, mengatakan pengobatan ini dapat memperlambat perkembangan penyakit.
“Ini akan membantu Brody (daripada menjadi tidak berdaya) berjalan lebih cepat. Dia seharusnya bisa makan lebih lama tanpa harus diintubasi,” kata Ashley. “Satu-satunya hal yang kami tidak tahu apakah itu membantu adalah pengendalian kejangnya. Kami tahu pasti itu tidak membantu penglihatannya, jadi dia akan menjadi buta sebelum sesuatu terjadi.
Brandon mengatakan Brodie menerima perawatan terbaik di Columbus.
“Mereka peduli dan penuh kasih sayang. Mereka ahli. Di klinik, dokternya pada dasarnya adalah pencetus terapi enzim (Brody) dan mulai mengerjakannya pada tahun 2010,” kata Brandon.
Pasangan itu mengatakan diagnosis kedua putra mereka adalah salah satu hal tersulit yang pernah dialami keluarga mereka.
“Kami pikir epilepsi itu buruk, atau itu hanya penyakit untuk satu anak. Memiliki dua anak adalah sesuatu yang tidak pernah saya bayangkan,” kata Ashley. “Tidak ada yang bisa kami lakukan untuk membantu atau mengatasi situasi ini. Waktu sangat berharga dan kami bekerja keras sekarang untuk memberi mereka kehidupan terbaik.
Untuk berdonasi kepada keluarga Gray, kunjungi gofundme.com/f/help-brody-battle-batten-disease?lang=en_US&utm_campaign=fp_sharesheet&utm_medium=customer&utm_source=copy_link.
Perjalanan pertempuran Brody dan Briggs Button
Keluarga Gray dan VFW Post 6246 bekerja sama untuk menjadi tuan rumah Brody & Briggs Batten Battle Ride pada 28 September di 654 S. 9th St. Braket akan dinaikkan pada pukul 10 pagi.
Acara ini berharga $20 per sepeda dan terbuka untuk umum, baik mereka mengendarainya atau tidak.
Semua hasil dari acara ini akan disumbangkan ke keluarga Gray. Akan ada beberapa vendor dan kegiatan keluarga untuk dinikmati anak-anak.
Untuk pembaruan, silakan kunjungi facebook.com/profile.php?id=61562282956394.
